在2023上海新春农产品大联展线下展的现场，来自上海各个郊区的商家企业向广大市民推介上海地产优质农产品，宣传上海乡村文化。35岁的汤锋磊在长宁区来福士圣玛利亚女中旧址的临时摊位前，面对经过的上海阿姨爷叔，用带着金山口音的普通话向他们卖力地推介金山的菌菇。
35岁的汤锋磊卖力地推介金山的菌菇。
很难想象，眼前这个高大挺拔的小伙子，几年前还是一个被疼痛折磨得不成人样的“药罐子”。直到30岁那年被确诊法布雷病，汤锋磊才终于能够体验“对症下药”，但高昂的医药费让他因病致贫的家庭无力承受。通过社会各方对于罕见病患者的关心和汤锋磊自己的努力，这个金山小伙终于过上了相对正常的生活。正如汤锋磊所说：“我们也想和正常人一样活着，活得有质量，有抱负，有理想。”
7岁患病，28岁确诊，
止疼药不断
回顾35年的人生，汤锋磊最怀念的可能是7岁以前的自己。因为那个时候，他还是个健康的孩子，所谓“少年不识愁滋味”，更不识“疼滋味”。
1988年10月，汤锋磊出生在上海市金山区干巷镇，是家里的独生子。他的父亲是一名瓦工，母亲是当地工厂的普通职工。虽然并不富足，但这个三口之家的小日子过得很美满。这种简单的幸福在汤锋磊7岁那年被打破了。
“在我 7 岁那年，发生了一件怪事。有一天我的大脚拇趾突然莫名地疼痛了起来，父母带我去医务室看了看，人家说就是小孩子鞋紧了一点，没当回事。”汤锋磊回忆说，打那以后，他每年都会犯这种疼痛，而且逐渐从脚趾蔓延到了手指，再到躯体关节，最后演变成频繁的、钻心一样的疼痛。
为了缓解汤锋磊的疼痛，当时父母带他去过专业的大医院，各项检查做下来，没发现任何异常。“可能因为我母亲年轻的时候也有过这种经历，医生认为没有大碍，只当是类风湿。”汤锋磊感叹，等到20多年后，大家才知道，他和母亲都得了同一种罕见病，只不过他发病早，症状更严重一些。
在上世纪90年代，小孩子得风湿病并不常见。但更不寻常的，是汤锋磊经受的这种疼痛——四肢末端的各个关节又像是烧灼感，又像是针刺感的疼痛。尤其是青春期开始，这种折磨到达了顶峰。“我根本忍受不了，疼得只能在床上打滚，咬着被子哭。我的父亲是瓦工，白天要爬高，平时工作很辛苦。为了不影响他休息，上半夜我妈妈会帮我揉捏手脚，虽然不能真的缓解疼痛，但能分散一点注意力。到了下半夜，揉捏已经不管用了，我爸妈就想到把人背在背上，让手脚悬空垂坠下来，可能会好一些。于是他们开始轮流背我。我父母背不动的时候，我的舅舅、阿姨、亲戚全都来帮忙背我，甚至我爸爸的一个叔叔，已经很老了，他也背过我。”
