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“安乐死合法化”的议案背后农村病人“尊严死”的需求面前,目前能做的还是

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“安乐死合法化”的议案背后农村病人“尊严死”的需求面前,目前能做的还是

分级诊疗体系中,村卫生室和乡镇卫生院是最末梢的一环,却常在无意中成为农村患者临终前停靠的最后一站。全国人大代表刘贵芳和她的丈夫孙志宇,或许是村医夫妇里最能建立自己影响力的人了。在今年两会期间,刘贵芳关于“安乐死合法化”的议案背后,是他们发现在农村病人“尊严死”的需求面前,目前能做的还是太少。

  受罪

  2021年惊蛰刚过,陈香就接到了丈夫的电话,“妈情况不太好”。陈香在内蒙古打工,留在河北邯郸老家的母亲已经82岁,她身体上的任何异常都足以让女儿寝食难安。为了赶时间,这个在建筑工地帮工的女人,咬牙订了最早的机票,连夜出发。

  陈香的母亲刘爱珍是正月打头时受的伤,就在村里修路回迁的小区门口,她被一辆车撞倒,伤到了小腿。在家休养的那段时间,老太太的小腿逐渐消肿,肚子却越来越胀,最严重时,连续四天无法排便。

  陈香决定先找孙院长看看。孙院长是河北邯郸南阳堡镇卫生院的院长孙志宇,说是院长,其实院里算上他也只有3名正式坐诊的医生。那天接到刘爱珍时已经是傍晚,简单检查、问询后,孙志宇判断,老太太可能是躺久了,消化出了问题,他开了些常用药给老人输上——在医疗条件有限的基层卫生院,孙志宇能做的通常也只有这些。但一夜过去,刘爱珍的症状没见好。这不是个好兆头,孙志宇照例建议他们去县医院,“拍张片子好好看看”。

  再见到刘爱珍,已经是一个月后。女儿女婿陪她来到孙志宇的诊室,那时她已经确诊直肠癌晚期,体重从80多斤掉到70斤,瘦得“只剩下一把骨头一张皮”,连说话的力气都没有了。她一声接一声地叹气,勉强抬起右手扶住鼓得像皮球一样的肚子。

 《你好,李焕英》剧照《你好,李焕英》剧照

  “俺奶这是咋了?”老人的变化让孙志宇惊讶,但很快,他就冷静下来。他意识到这个常来自己这里看病聊天,给自己送过锦旗、捎过鸡蛋的老人就要抵达生命的终点了。

  刘爱珍接下来一个月的日子,被孙志宇概括为三个字:活受罪。癌细胞侵蚀着刘爱珍的直肠,她不能排气、排便,也不能吃饭。卫生院里长期住院的病人不多,空荡荡的走廊里,经常只能听见她强压着的叹气和呻吟声。

  行医35年,这不是孙志宇第一次见证死亡的过程。年轻时跟着父亲在村里的卫生室学看病,很多患者的死因都是农药中毒、癫痫、高热之类的急症,虽然痛苦,但不会持续太久。到2010年前后,农村“三高”患者数量陡增,诊室一开门就坐满了“开降压片的”“开二甲双胍的”。同时增加的还有癌症患者——南阳堡镇所属的广平县地处河北、河南、山东三省交界,正处在中国食道癌的高发区域内。

  陈香的印象也是如此,从10年前起,村里的癌症“简直像感冒一样流行”,除了母亲,她的大哥和丈夫的哥哥也都曾是癌症患者。他们确诊时年龄不过四五十岁,但也都是晚期。陈香还记得,最后一次见到“健康”的大哥是在正月一次赶集时,他说自己得了一点小感冒,准备去卫生室拿点药。一个月后她得知,在石家庄的大医院里,大哥“一直没好的感冒”被确诊为胃癌晚期。再过一个月,大哥完全换了个人,化疗毁掉了他的好身板和意志力,他疼得杜冷丁(一种强效镇痛药)一针接一针地打,终究没挨过那个春天。

  根据北京大学医学部李立明和南京医科大学沈洪兵的报告,中国的城市人口和农村人口癌症发病率差异不大(467.8例/10万人与446.5例/10万人),但农村人口的癌症死亡率要更高。生活在一个刚刚脱贫的农业县区,南阳堡镇的村民基本没有定时健康体检的习惯,更没有接受过全面的癌症筛查。因此,大部分患者在检出癌症后,都已经到了晚期阶段。

 根据研究,对比单纯化疗,早期营养及心理支持治疗联合标准一线化疗可以显著延长晚期食管癌或胃癌患者的中位生存期(图 | 视觉中国)根据研究,对比单纯化疗,早期营养及心理支持治疗联合标准一线化疗可以显著延长晚期食管癌或胃癌患者的中位生存期(图 | 视觉中国)

  在孙志宇看来,癌症是最受罪的疾病之一。他忘不了一个得食道癌的街坊,因为癌症发现得实在太晚,接受手术时,医生看见他的食管已经被癌细胞侵蚀出了一个瘘孔,所有吃下去的食物都会漏出去,进入胸腔的引流管。还有一个食道癌病人,“当时已经不能吃饭了,我们只能给他输液,保持体内电解质平衡,每天输每天输,整个手背都是针眼,到后来我们从这儿输进去的液,会从另一个针眼冒出来……”更早的时候,隔壁村还有个肝癌患者,因为实在受不了癌痛,最后选择了自杀。

  孙志宇的妻子刘贵芳也是一名村医,她平时在家里的卫生室工作,因为早年专看妇产科,她见证了村里许多女性癌症患者的最后时刻。她记得一个常来看诊的老奶奶,60多岁的时候患上了宫颈癌,摘除手术多年后查出腹腔转移,儿女带着她在外面医院化疗一圈后,最后回到家“数日子”,疼的时候整条街都能听见她的喊叫声。

  正因为如此,2018年当刘贵芳选上第十三届全国人大代表时,履职第一年,夫妻二人就聊到“安乐死合法化”的议案,“不想看病人这么受罪了,看看能不能提一提”。

  2022年的全国两会上,刘贵芳面对记者再次谈到这份议案。她很清楚在现有的条件下,想要推行“安乐死合法化”还有很远,但她想呼吁人们关注,农村临终病人在生命末期,同样需要“不痛苦,有尊严”。

 1996 年,河南宜阳,村民拉着架子车送家人到乡卫生院看病,医生查看病人病情 (吕光伟 摄/ 视觉中国 供图)1996 年,河南宜阳,村民拉着架子车送家人到乡卫生院看病,医生查看病人病情 (吕光伟 摄/ 视觉中国 供图)

  诊室

  孙志宇的院长办公室就在卫生院一层离大门最近的那一间。这里也是他的诊室和值班室。来看病的村民不用挂号,只要穿过门厅收费处,直接掀开塑料门帘,就能看见正对大门的那张熟悉的国字脸。

  接受本刊采访的4月1日,正赶上孙志宇出门诊。早上8点半,他刚脱掉靛色西服,在圆领秋衣外面套上白大褂,就来了一位抱孩子的年轻女人。

  “孙医生,看看这是咋着了?”坐在孙志宇斜对面的木头诊椅上,女人的声音有点焦虑,孩子已经咳嗽好几天了,吃药不见效,她担心是得了肺炎。孙志宇拿起桌上的听诊器,掀起孩子衣服后襟,“咳嗽一声看看?……没事,不是肺上的事儿,再观察观察!”他说话嗓门大,语速快,有种不容置疑的笃定。

  这没打消女人的担心:“不用打针吗?打一针吧!”

  孙志宇也不坚持:“好,想打嘛就打一针!”他从桌上抽出一叠没用过的信笺,熟练地提笔在背面开了一张方子。

 《人间世》剧照《人间世》剧照

  一次问诊就结束了。听诊器、血压计、小信笺,这些就是孙志宇办公桌上与医疗最相关的东西。还有病人来开药时带来的空瓶,走的时候忘了拿,散乱堆在电脑旁边,除了感冒冲剂,多是降压片、消炎药和活血化瘀的中成药——有的患者不识字,说不清药名,就拿着空瓶来请孙志宇照样开,选择来卫生院,是因为在这里买药可以通过新农合报销。

  这天上午,他一共接待了14个病人,但有超过一半的时间都在解释报销政策。“没办法,国家管得严,药里边分甲类、乙类、丙类,有报销的,有不报销的,设置好多门槛,不同的药还有不同的资质,我都搞不清楚,不用说他们了。”他也无奈,只能一次性多开一些,算是弥补。

  南阳堡镇不大,来卫生院看病的大多都是熟面孔。卫生院只有三名正式坐诊的医生,除了一位退休返聘的老村医,54岁的孙志宇是资格最老的一位。他们大都只是初中毕业,多年行医后自考取得文凭,这也是中国村镇医生的现实。但村民并不考虑这些,他们只认“人”——“病人都是专门来找你的,看你不在他就走了”。

  这是从父辈延续下来的信任。孙志宇家四代行医,他的祖父曾是南阳堡镇第一个会打针的西医,能给病人推“西林油(青霉素油剂)”,后来又把这门手艺传给他的父亲。新中国成立后,父亲在县里卫校培训,成了当地最早的半农半医“赤脚医生”。20世纪90年代,孙志宇跟着父亲到镇卫生院工作,他虽然只有初中学历,但脑子活络,经常把下乡看到的疑难病例集结成册,渐渐整理发表了三四十篇论文,在县里也有了一点名气。

 《我不是药神》剧照《我不是药神》剧照

  孙志宇到卫生院后,家中的门诊,也就是现在的后南堡村卫生室,交给了妻子刘贵芳负责。刘贵芳只上到高中二年级,就辍学嫁给了同村的孙志宇,过门后跟着公公学习医术,专习妇产科。也就是说,夫妻俩经营着两个等级的基层农村卫生服务单位,刘贵芳负责村里诊所,孙志宇负责更高级别的镇卫生院。两地相隔不到1000米,村民们有什么小病,常常是先到村卫生室找刘贵芳拿药、输液,需要住院报销,再去镇卫生院找孙志宇。

  和孙志宇的诊室相比,千米外刘贵芳的门诊要热闹得多。这个位于南阳堡镇后南堡村的卫生室是个临街的二层楼,一层被走廊隔成取药处、输液处、办公室、观察室,二层就是孙志宇和刘贵芳的家。每天清晨,刘贵芳安顿好孙子孙女和公婆,就下楼开始一天的工作。她高挑身材,鹅蛋脸,长发拢在脑后,讲起话来语速慢,像个文化人,见孩子打针害怕,她就抱起来哄,有村民买完菜还有别的事,会把东西暂搁在门廊上,一会儿再来拿。村民要买的药暂时报不了,可以先把药拿走,记着账等系统恢复了再录入。

  但她偶尔说出的普通话和身上精心搭配的毛呢套裙、高跟鞋,也在向来人暗示着她的身份——她无疑是广平县乃至邯郸市最有名的人之一:2009年刘贵芳因向公公学医、服务乡邻、照顾瘫痪后的公公等事迹,当选当年的“全国优秀乡村医生”;2013年,她又在中央电视台“寻找最美乡村医生”活动中进入最终名单;2017年,她被评为第六届“全国道德模范”……2020年,河北省省卫生计生委主任张绍廉批示:要在全省卫生计生系统开展向刘贵芳学习活动。

  在孙志宇看来,这一切荣誉不仅是他们夫妇诚恳待人、踏实行医的收获,也是这个家庭“努力上进,积极争取”的成果。要成为有影响力的人,孙志宇夫妇也有一种村里人少有的自我塑造的能力。

 插图 | 老牛插图 | 老牛

  孙志宇很认同村民们给自己的一句评价:“是个能人,但没有孬心眼儿。”自听从家里的安排开始学医以来,他就一直在寻找一种突破现有生活的可能性,收集病例写论文、每年无偿献血、做红十字会的志愿者,都是他尝试的一部分。他的父亲孙中华曾获得过1996年的“全国优秀乡村医生”,2004年,孙志宇也凭借自己的论文和献血事迹拿到了这一荣誉,2009年,他又开始帮妻子刘贵芳收集申报材料,联络评选。

  2012年央视“寻找最美乡村医生”的消息传到镇上时已经快到截止日期,但孙志宇还是赶紧给北京相熟的朋友打电话求助,亲自坐火车赶来报送材料。2013年,刘贵芳作为“最美乡村医生”在中南海受到了时任中共中央政治局常委、国务院副总理李克强的接见,会面后,孙志宇访遍了现场摄影的媒体,拷回了所有照片。他在上百张照片中选中刘贵芳与总理握手的一张,放大后挂在了卫生院的走廊里。

  这种强大的向上的动力,在农村人里显得十分少见,但这也塑造了“能人”孙志宇的自信和对生活的掌控力。在接受采访和问诊的间隙,他会不时拿起桌上的对讲机,和药房、收费处的其他工作人员联络——那也是他最像院长的时刻——他办公桌对面有一台大屏幕显示器,卫生院的各间办公室、走廊、病房,甚至他瘫痪在家的父亲、他妻子在村卫生室的工作、他两个成年孩子的工作地点,都实时体现在监控器的九宫格里。

 在镇卫生院普通病房里输液的患者(魏倩 摄)在镇卫生院普通病房里输液的患者(魏倩 摄)

  最后一站

  4月1日上午,孙志宇还接待了一个“特殊病症”的患者。病人50多岁,手提写着“林州肿瘤医院”的白色塑料袋,坐定后给孙志宇看过片子,就一个人默默地出去拿药了,全程一句话都没有说。

  孙志宇说,他得的是骨肿瘤。虽然已经是晚期,但现在情况控制得还不错,出院回家的日子里,就经常来卫生院“打消炎针”。

  这样的患者孙志宇还见过很多。作为村医,夫妇二人的脑子就像村民们的“健康档案”,但对于这些患者来说,他们的“档案”往往是相似的:整个病程中,他们的初次治疗通常发生在村卫生室,或者镇卫生院里,开始的症状不一定明显,有时是肚子胀,有时是头晕,有时只是咳嗽……接下来,他们会消失一段时间,在各级医院间奔波。最后,出于种种原因,他们不得不放弃积极治疗,再次回到诊室,忍受病痛、等待死亡。

 《我不是药神》剧照《我不是药神》剧照

  刘爱珍就是其中一个。离开卫生院后,女儿女婿把她带到县医院检查,最终确诊了癌症晚期。因为年纪大身体虚弱,那里的医生建议家属“不要再做干预”——“与其让老人再躺到手术室里受那一遭罪,不如多陪陪,让她开心点儿,顶多就三个月了”。

  在县医院住了不到一个月,刘爱珍告诉女儿,她想回镇卫生院去。那里的条件虽然没有县医院好,但胜在离家近,还有熟悉的孙医生。女婿原本还想着再带她去邯郸市里看病,但老人拒绝了。也许是实在难受,她不想再去大医院折腾,只愿意到镇卫生院输液。

  经济上的考量当然也必不可少。孙志宇对本刊说:“外面的看病难、看病贵,在我们这里是没有的。在卫生院看病,住院报销90%,患者住一个月也花不了300块钱。”

 《人间世》剧照《人间世》剧照

  2018年,村民李书的丈夫在同属邯郸市的广平县人民医院确诊肝癌。县医院的医生说丈夫的肿瘤还可以切除,不过手术要花1.5万元。李书凑不够这笔钱,只好带丈夫去外地医院治疗,她听病友说那里会有医生来“开飞刀”,一次手术只要花6000元。后来手术终于做了,但切除后不久肿瘤就复发,然后是再切,再复发……等到医生说已经不能继续切时,家里已经欠了五六万元的外债。最后她别无选择,丈夫只能带着腹水和剧烈的癌痛住进了孙志宇的卫生院。半个月后,丈夫去世。

  孙志宇看到,这是包括癌症病人在内的,许多农村临终病人的共同选择。他们大多已经在外面的医院辗转奔波了一大圈,失去了治愈或缓解疾病的可能。出于经济状况、就医距离等原因,他们选择放弃积极的治疗手段,回家就近接受聊胜于无的医疗服务。而他们最大的区别在于,离死亡还有多久,以及还需要承受多长时间的痛苦。

  然而在这些农村临终病人的最后一站里,孙志宇和刘贵芳能给他们的东西并不多。“小病不出村、常见病不出乡、一般大病不出县”,孙志宇挂在嘴上的这句话,是他对自己工作的权责定位。他知道,卫生院和刘贵芳工作的卫生室是县乡村三级诊疗体系中最末梢的环节,他们的工作其实就是“搞保健的”。

  相比之下,在城市里的临终病人,虽然他们可能也会放弃积极治疗,但在生命最后的日子里,绝大多数医院都可以做到及时止住他们的内出血,及时抽掉腹水,或者在剧痛袭来时,给他们用上止痛针……这些都无法治愈他们,但至少会减轻痛苦,让他们在人生最后阶段不至于失去体面。而这些,都很难在农村实现。

 2008年,北京松堂临终关怀医院里,一名护士与老人拍手玩着互动小游戏(图 | ICphoto )2008年,北京松堂临终关怀医院里,一名护士与老人拍手玩着互动小游戏(图 | ICphoto )

  有时,“搞保健”的孙志宇还是会在卫生院的走廊里听到癌症病人痛苦的呻吟声。还有些时候,一些终末期的患者会当着夫妻俩的面说出“想死”的话,哭着哀求:“不想活了,给我一针吧!”一旁的家属只能哭着、拉着。

  他显然不能成全这些患者,甚至不能帮他们减轻痛苦——折磨他们的不是小病、常见病,他没能力处理,也不必由他处理。卫生院里只储备了头疼脑热的常见药品,最先进的检查设备是去年刚刚购置,现在还没拿到报销款的X光机。在生命最后的日子里,这些终末期病人能得到的治疗只有“对症治疗”的消炎药或营养针,真遇到危急情况,仍然要送到县医院处理。因为没有麻醉资质,就连最基本的止疼药,孙志宇和他的同事们也没有资格开处方。

  安宁疗护

  尽管没法说清“安乐死”的严格定义,但自2013年左右听说这个词开始,孙志宇夫妇就开始相信,减轻农村临终病人痛苦,“让他们有尊严地离世”,这应该会是一个可行的实现途径。不过,自从1988年,安乐死合法化的议案首次出现在全国人大会议上以来,围绕着它的争议已经持续了30多年。立法尚有长路要走,安乐死在农村落地更缺少现实基础。

  安宁疗护是一个更具现实性的工作。2020年,孙志宇接到县卫生局通知,要求基层医疗卫生机构打造“安宁疗护病房”试点。事实上,早在几年前,孙志宇就在刘贵芳从两会上带回来的文件里见过“安宁疗护”这个词。平时就喜欢研究政策的他,认定这是一个新的机会。

 安宁疗护工作是希望陪伴病人走好人生的最后一段路(黄宇 摄)安宁疗护工作是希望陪伴病人走好人生的最后一段路(黄宇 摄)

  在响应政策上,他有不少成功案例。2013年,刘贵芳在中南海受到总理接见后不久,孙志宇和她就租下了卫生院后面的8亩多空地,前后投资295万元,盖起了一间“综合性公益性养老院”,为了筹款,他们甚至卖掉了儿子的婚车,抵押了一套房子贷款。孙志宇夫妇算过,全村共有600多个60岁以上的老年人,孩子外出打工后,这些空巢老人无人照料,建一个养老院既是为社会做贡献,也能让卫生院接近病源,一举两得。

  到2015年,国务院办公厅发布《全国医疗卫生服务体系规划纲要(2015~2020年)》,从国家层面倡导医疗卫生与养老服务的新模式,这家建在卫生院旁边的养老院就此成为河北省较早探索“医养结合”的样板。2014年,在孙志宇的鼓励下,刘贵芳决定写一封信给李克强总理,把养老院建设情况向中央汇报。一个月后,邯郸市政府派人送来了总理回信,信中肯定了她的做法。那之后,刘贵芳彻底出了名。

  孙志宇算过一笔账,养老院刚开办的时候,接来了原来住在镇养老院的11个“五保户”老人,相当于“帮政府解决问题”,因此拿到了民政部门25万元的补贴。但这些五保老人免费入住,养老院每季度只能拿到政府补助给他们的每人570元生活费,饮食、取暖、医疗、服务各项费用算下来,“住五保老人赔钱”,养老院只能借债运营。为了解决这个问题,他们必须面向社会接收老人,入住费用每月1000元到3000元不等,这样才在第七年勉强达到了收支平衡。

  如今,养老院常住社会老人30位左右,进入取暖季人数会有增长,但除了原本就住在镇上公立养老院里的十余名“五保户”之外,住院的社会老人还没有一名来自本村。村里人告诉本刊,大家依然担心把老人送进养老院会落下“不孝顺”的恶名。再加上设计时没有考虑到装电梯,孙刘二人理想中一家老人都可以入住的高级套房,还没有过任何住客,精心设计的独立浴室落了灰。

 安宁疗护病区位于卫生院三层(魏倩 摄)安宁疗护病区位于卫生院三层(魏倩 摄)

  养老院的建立,是“能人”孙志宇抓住新机会的一次尝试。如今,安宁疗护是他认为的又一次政策机会。他先从网上查阅了安宁疗护的定义,当即决定把卫生院的三层改造成“安宁疗护病区”。但得到国家领导人的肯定,与真正在农村基层建立起系统化的安宁疗护制度,还有非常大的空隙需要填补。

  孙志宇能给予的,是筹钱后建立的一些硬件设施。原来的病房里只有一张铁架子床,一排掉了漆的木椅,患者住院要自带被褥,卫生间是设在走廊尽头楼梯上的临时建筑,看起来摇摇欲坠。三层楼房没有电梯,他考虑到临终的重症患者大都没有行动能力,就先在病区加装了一部电梯,又陆续撤掉原来病房里陪护长椅,换成能够长期居住的木质陪护床,配备好被褥,换上遮光好一些的卷轴窗帘。政府补贴的一万元很快用完,他又自掏腰包,给每间病房加装了电视、路由器、沙发、茶几、衣架,希望患者能在这里住得舒服安心。

  卫生间的配置差距比较大。按照安宁疗护中心的标准,每个病房都应设置卫生间,地面还要满足无障碍和防滑的要求,配备扶手、紧急呼叫装置、防滑倒等安全防护措施。但由于改动排水设施造价实在太高,孙志宇只好放弃。不过,他还是为三楼的卫生间修造了新的洗手台,在一侧安装了小型热水器,再架一面小镜子。他找人重新粉刷了墙壁,用红色黄色的塑料花装饰走廊,在墙上挂上新的宣传海报:让生命享受最后一缕阳光、让生命带着尊严谢幕。

 安宁疗护病区的海报标语(魏倩 摄)安宁疗护病区的海报标语(魏倩 摄)

  对一个乡村卫生院来说,这些已经是不小的工程。作为院长,让孙志宇更心急的是如今迟发了近一年的工资、“药品零差价”补助,需要上交的审验证件费用、药品管理费、医疗垃圾处理费……南阳堡镇因为有了“能人”孙志宇,可以协调更多资源,可即便如此,他能做的离真正的“安宁病房”还有很远。

  对于真正的安宁疗护制度来说,专业医护人员的培养和配置,是更为重要的软性条件。北京大学首钢医院在2017年3月成立了中国第一个三级综合医院的安宁疗护中心,是北京市安宁疗护示范基地。中心主任王晓东介绍,首钢医院安宁疗护中心提出的“六全”服务,就要求兼顾患者身体、心理、社会及精神灵性方面的照顾,照顾对象要涵盖患者和患者的家属,还需要医生、护士、社工、志愿者等组成专业团队,提供整个病程甚至丧亲后的悲伤抚慰。目前,在院的多学科团队包括医生4名、护士9名、护工5名、社工2名,还有中医师、精神心理师、疼痛科医师、康复师和志愿者团队。

  当本刊记者和孙志宇聊起文件上的标准,正在为防疫奔波的孙志宇发来语音感叹:“咱是一心想给患者服务好,可是实在没条件啊!”他说自己也曾去过河北省安宁疗护试点单位邯郸市中心医院考察学习,看到了相对完备的“安宁病房”配置标准,但这些都是他一个“搞保健的”不敢想象的。那些理念对孙志宇来说太缥缈,眼下他更在乎的是如何让病人“不痛苦”,他告诉本刊,作为医生,他不得不面对一个尴尬局面:卫生院没有使用强效止痛药的资格。如果连终末期病人的疼痛都不能处理,那病人怎么能够安宁离世呢?

 《良医》剧照《良医》剧照

  在国际公认的严重影响疾病晚期及终末期患者生活质量的18种常见症状中,“疼痛”位列首位。但根据我国麻醉性药品管理制度,阿片类麻醉性止痛药品只有设有病床具备进行手术或一定医疗技术条件的医疗单位才能获得购用资格。因此,目前来孙志宇这里住院的患者,如果一定需要止痛药物,都需要从县医院直接开药。

  在疼痛管理方面,镇卫生院的医生也并不具备相关资质。2007年原卫生部曾发布通知,二级以上医院可增加一级诊疗科目“疼痛科”,但乡镇卫生院等基层医疗机构不在此列。孙志宇曾经想过申请增加科室,最终又因为“都是内科医生,没有做手术的人”而放弃:“我就是弄两间房子起了个名字,还是那几个人,还是这几条枪啊!”

  作为基层医疗机构,更现实的参照系,或许是社区卫生服务中心的安宁疗护服务。在这一体系内,患者前期病情稳定可居家护理,后期病情加重可收入社区病房,当出现社区不能控制的癌痛、严重感染等情况时再转到三甲医院治疗。中国安宁疗护发展基金会曾报道过北京市西城区德胜社区的卫生服务中心,通过与大型三甲医院疼痛科的远程会诊,他们能够为患者定制一对一的镇痛方案。7年时间里,他们的团队累计送走了近500位晚期癌症病患,90%以上患者安详离世。

  王晓东也强调“医院—社区—居家安宁疗护分层规范化管理”模式的重要性,他认为,三级医院的安宁疗护可以负责麻醉止痛、穿刺放胸腹水、控制感染、减轻喘憋等症状的治疗;基层医疗机构则可以承担常规化验、胸透、心电图、换药、换尿管、褥疮护理、心理支持等,相互协作,进而提高诊疗效率,节省医疗资源。

 图 | 视觉中国图 | 视觉中国

  与之相比,孙志宇的“安宁疗护”病区缺乏的并不仅是病床和药物,而是一整套安宁疗护服务网络,而这些,就不是“能人”孙志宇能独自做到的了。2021年10月装修完成后,半年时间里,病区里只有最靠近卫生间的那间病房被启用过。到了今年4月,除了孙志宇和想借用卫生间的护士和家属,已经没有人会主动坐电梯到三楼去了。那里空无一人,墙上的插座还没启用过,护士台上装了网线的办公电脑落了灰,向阳的病房里,只有误入的瓢虫在“尊重生命,感恩陪伴”的标牌上不停飞舞。

  孙志宇尚感欣慰的是,卫生院的安宁病房还是先后住进了5个病人,尽管他们都不知道自己搬上三楼的确切意义,除了能上网、看电视,接受的也还是和在二楼毫无二致的治疗。不过值得庆幸,终于可以不用再去那个架在墙体楼梯上摇摇欲坠的卫生间里上厕所了——这已经是他们目前唯一能得到的“安宁”。