这段路只有几百米，出村，穿过田埂，再上一道斜斜的坡，就抵达那座孤零零的村小：江西省高安市华林山镇朱家教学点。因为没有脚趾，无法走太多的路，小泽只能坐在自行车上，由祖母推着上学。
几百米的路上，小泽需要忍受全身皮肤强烈的瘙痒和疼痛：他罹患先天性皮肤松懈症。衣裤的摩擦、稍微升高的温度，甚至是一阵风，都能给小泽带来剧烈的不适感。他今年12岁，却只有1.2米高、20公斤重，读四年级。
小泽家对面“茅檐低小”的场景。
小泽是那所村小唯一的学生。
祖母撑着伞，轻拍着小泽的身体，帮助他缓解不适，安抚着他的情绪。因为小泽的哭声，祖母加快了推他上学的步伐，脚步带起的风，掠起了停留在田埂边鼠尾草上的蝴蝶。
小泽是另一只怕风的“蝴蝶”。他所罹患的先天性皮肤松懈症是一种基因变异的罕见病，患者体内没有合成皮肤所需要的结构蛋白，虽然皮肤可以生长出来，但缺乏人体皮肤原有的弹性、韧性。轻微的外力影响，都会在患者皮肤表层、真皮层形成水泡，甚至造成溃烂。
因为皮肤像蝴蝶一样脆弱，这类患儿被称作“蝴蝶宝贝”。
学校在村子旁一座小山坡上。祖母推着小泽上坡的时候，李新江老师就迎过来，接过自行车，照看着小泽走上二楼那间教室。他是小泽的语文老师兼数学老师，也是这所学校唯一的老师。
李新江在给小泽上课。
“蝴蝶宝贝”
这天下午，李新江老师教小泽读语文课本上辛弃疾的《清平乐·村居》。
这首词是辛弃疾未得任用、闲居信州（今江西上饶）时写作的田园词。上饶与高安不远，词里的场景与小泽从小在乡间感受的风光，大致相似。
李新江对小泽说，唐诗宋词一定要大声朗诵，才能体会到诗人当时的际遇和心情。
皮肤容易受损的症状，也出现在小泽的咽喉和食道。朗诵课文，小泽要用尽力气发声，克服咽喉的疼痛，才能隐约说得清句子。
“茅檐低小，溪上青青草。醉里吴音相媚好，白发谁家翁媪？”
华林山镇山清水秀，留下过陶渊明、杨万里的诗句，充满田园之乐。
12年前，小泽来到这个世界上，伴随着一家人的期待和欢喜。
不久，家人发现，小泽的皮肤有问题。它容易破裂，却又难以愈合。一家人不知所措，他们并不知道，孩子指头破损了，要分开包扎。
北京大学第一医院医生林志淼曾在科普文章中介绍，由于皮肤修复会倾向于用最短途径，损伤破口的相邻手指会长在一起。在睡觉时，人类的手指处于自然弯曲状态，如不经干涉，手指便会蜷缩在一起，影响患儿骨骼发育，造成残疾。
在小泽长大的村子里，这样的护理知识非常匮乏，小泽的双手都失去了手指头。
这个家庭经济负担很重，小泽的父亲外出务工，小泽的母亲生下同样携带“蝴蝶宝贝”基因的女儿后，与丈夫离婚，独自离开了。
祖父母心疼孩子，觉得孙儿“很聪明，眼睛一闪一闪的，知道自己和别人不一样，又喜欢读书”，每晚轮流守夜，照顾小泽。他总会被皮肤的疼痛惊醒，需要换药和安抚。
晾在箩上、用于溃烂伤口的敷料是特制的，撕下时不会像传统胶带那样拉扯皮肉，但价格昂贵，用小泽祖父母的话说，“一块胶布就要150元”。
扛竹子、种茶树、卖茶油……祖父干体力活儿赚钱，买来这些敷料，家里还有些政府低保的补贴、爱心人士的捐助。不只是经济上的压力，照顾患儿让老人衰老得更快。1962年出生的小泽的祖母只有61岁，却已经难见黑发、满面沧桑。
小泽家后院种着一些药用植物。祖母为他洗澡时，会把山里摘来的金银花、河边石缝里的石菖蒲泡进水里。为了防止皮肤溃烂，小泽需要经常洗浴，冬季一天一次，夏季一天两三次。
家里堆了不少牛奶盒子，祖母说，孙子12年来没有吃过一粒米，全靠喝纯牛奶长大，“别的他喝不惯”。关于该病的资料显示，患者全身皮肤包括食道、消化道黏膜会受影响，食量上不去，往往严重营养不良。
